自闭症和发育迟缓的孩子,能独立生活吗?

自闭症和发育迟缓的孩子,

能独立生活吗?

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在一些成功的自闭症家庭案例中,我们看到有些孩子在一定程度的支持下能够打理自己、独自出行、参加体育赛事等等。
爸妈们一方面点赞,一方面可能会觉得,这样的孩子可能都是轻度的,我家孩子是重度的,不可能达到这种状态。
事实上,轻/中/重度并不是决定孩子能否独立生活的决定性因素,更不能代表孩子的终身状态。想要我们的孩子能够拥有独立生活的状态,需要我们从以下几方面来努力:
接纳孩子,相信自己,积极面对
谱系孩子首先是孩子,其次才是有特殊需要的孩子。这首先意味着谱系孩子是家庭的一份子,是与其他孩子一样的存在。在孩子成长的路上,我们不应因自闭症谱系而禁锢孩子的未来,而应以一颗平常心和开放的态度陪伴孩子一起成长,和孩子一起探寻未来的不同可能。
其次,在谱系孩子存在的问题和障碍上,我们也不回避和逃避,因为正视才有帮助和改善的可能。接纳孩子的特殊性,需要我们不带评判地去看待孩子的行为,看见孩子行为背后的困难所在,视孩子的困难为学习的机会,教会他与父母、他人及世界合适的互动方式。
同时,我们不必自我怀疑,觉得要养好一个谱系孩子,爸妈需要吃透专业理论,看遍学术资料,甚至成为“专家”。我们要相信自己有智慧应对生活的变化并做出积极的调整,相信自己有教会孩子的能力。
因为父母是孩子最好的老师,也是最了解孩子的人,并且每个人都有成为好父母的潜能和智慧。只要我们静下心来,重新规划生活,设定新的目标,潜心学习和提升教养技能,读懂孩子的需求,给予帮助和支援并不难。
为孩子提供全生命周期的支援
虽然自闭症谱系在病理上不可逆转,但这并不意味着孩子需要我们终身照顾,他们需要的是终身学习和终身支援。
同时,从生命成长发展的角度来看,每个谱系孩子都具有学习成长的诸多潜力和相当程度的发展空间,他们的行为能力是可以通过教育训练得到提高和改善的。
作为孩子成长的引导者和教育者,我们要密切观察孩子的成长情况,提供给孩子学习和成长的机会。
更重要的是,我们需要从一个生命终生发展的角度进行思考和支援,通过养育技能的学习和提高,帮助他建立起5年、10年、20年......后都能使用的基础生存能力,让孩子从小学习到的内容就是他终生能用的。
例如,在日常的吃、喝、拉、撒、睡的生活中,帮助孩子学会自我打理、养成有序的生活习惯;静下心来多和孩子交流、互动,在柴米油盐酱醋茶中让孩子长出处理问题、解决问题的能力等。
当孩子的能力越来越强,他所需要的支援就会越来越少,他在社会上生活的自由度和独立性就会越来越高
倡导社会资源和体系的完善,
最大化提高孩子社区化独立生活的可能
独立生活不仅需要我们帮助孩子提高自身的能力,也离不开社会系统的接纳和支援。
对于大龄谱系人士来说,未来主要有三种可能的生活状态:社会生活、社区生活以及居家生活。孩子在将来能够进入哪一种生活状态取决于他自身的能力和意愿,但无论哪一种生活形态,家庭和社区都是他们生活的港湾和一生的需要。大龄谱系青年的现状表明,社区的融合,社区资源的有效利用,对于谱系孩子未来的生活越来越重要。
因此,我们在帮助孩子建立居家生活能力的同时,还应在力所能及的范围内倡导社会特别是社区资源对特殊需求群体的接纳,使其能够最大可能地提供资源,支持特需人群出入社区、使用社区资源,进行社区融合,共享社会进步文明成果。
也许谱系孩子的降临并不在我们的预期,但爸爸妈妈们千万别灰心。
只要我们能够从现在开始努力,接纳孩子,调整自己,积极面对,为培养和提高孩子的生存能力做出规划和行动,以孩子能在越来越少的支持下过好自己的日子为目标,并在此基础上挖掘和整合更多的社会/社区资源,相信孩子未来的独立生活一定不是梦。
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